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2020-1-12 来源:新京报 大字体 小字体 扫码带走
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2020-1-12
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  每年2月的最后一天是国际罕见病日国际罕见病日的设立旨在促进社会公众与政府对罕见病及罕见病群体面临问题的认知。如今提起罕见病公众似乎并不感到陌生。若干年前的一场“冰桶挑战”网络公益行动让“渐冻症”这一罕见病尽人皆知。事实上目前世界上已知的罕见病有6000多种而且它们中的绝大部分并不被大家所知慢性淋巴细胞白血病与套细胞淋巴瘤这两种发病率分别为0.23/10万与0.16/10万的血液肿瘤疾病就位列其中。

  60年老年人是高发人群

  北京协与医院血液内科主任周道斌教授介绍慢性淋巴细胞白血病(以下简称“慢淋”)是一种B细胞慢性增殖性血液肿瘤。B细胞功能异常导致慢性淋巴细胞白血病的发生。其发病较为隐匿没有典型的症状发病初期往往出现盗汗、过度擦伤、频繁或严重的鼻血、牙龈出血、淋巴结肿大、疲倦、乏力、呼吸短促、体重减轻、脾肿大引起的胃部疼痛或饱胀。这种血液肿瘤疾病往往在血液常规检查中被发现表现为外周血淋巴细胞水平异常偏高尚无其他躯体症状此时应及早到医院血液科进行更多检查。

  套细胞淋巴瘤(以下简称“套淋”)属于淋巴结套区的B细胞淋巴瘤细胞遗传学发生基因突变后的产生的疾病与“慢淋”不同“套淋”的症状较为典型以淋巴结肿大为主患者可通过淋巴活检进一步诊断。

  从发病率来看周道斌教授表示这两种血液肿瘤疾病的发病人群均主要集中在年龄60年左右的老年人且男性发病率均高于女性。西方人较东方人更为高发。

  经济因素成为患者“心病”

  遗憾的是目前医学的发展并没有达到能够治愈这两种血液肿瘤疾病的程度但是通过化疗与靶向药物治疗患者可以得到较好的治疗效果生活质量会显著提高。

  周道斌教授表示因为副作用传统的化疗药物对这两种罕见的血液肿瘤疾病患者而言并不会使其生存质量提高只能做到控制疾病发展的目的。而靶向药物的应用可以使患者的躯体感受更好生存质量更高。目前掣肘“慢淋”与“套淋”患者获得更好预后的因素主要是经济因素。因为治疗这两种罕见血液肿瘤疾病的靶向药物目前尚未纳入医保目录患者及其家庭需要自行掏钱买药。“平均下来一个‘慢淋’或‘套淋’患者一年仅靶向药物的花费就在20万元左右考虑这类药物需要长期服用对一个中等收入的家庭来说是很大的经济负担。”

  据中国淋巴瘤患者组织“淋巴瘤之家”发布的〖慢性淋巴细胞白血病与套淋巴瘤患者调研〗数据超过75%的“慢淋”或“套淋”患者在治疗上的花费超过10万元但78.4%的患者家庭年收入在10万以下。周道斌教授强调由罕见病导致的经济副作用应进一步得到重视。他呼吁应尽早让带来治疗变革的新药纳入医保让“慢淋”与“套淋”患者能早日获得更新更有效的治疗药物。(记者孔瑶瑶)

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